Ricordiamo i nostri diritti di pazienti

La sclerosi multipla (SM) colpisce attualmente 2,8 milioniuno di persone nel mondo (di cui oltre 55.000 in Spagna)2, una cifra che è aumentata di oltre il 21,7% negli ultimi sette anni secondo le ultime stime. Questo aumento, secondo gli esperti, può essere dovuto a vari fattori, come il miglioramento dei metodi di conteggio o la crescita della popolazione mondiale, ma ci sono due condizioni molto importanti che mostrano lo sforzo scientifico attorno a questa malattia: il miglioramento della diagnosi e migliori cure e cure per le persone con SMuno.

In una malattia cronica complessa ed eterogenea come la SM, la cura individualizzata del paziente è diventata una priorità che segna sia il modo di stabilire la diagnosi, sia il monitoraggio della malattia e l’approccio alla patologia. Biogen ha dedicato più di quattro decenni al progresso del trattamento della sclerosi multipla, il che ha portato a un portafoglio di 5 terapie disponibili in Spagna, che consentono un approccio personalizzato da parte dei neurologi in base alle esigenze di ciascun paziente. Con il suo portafoglio, l’azienda mira a cambiare il paradigma del trattamento della SM, rallentando la progressione della malattia verso la remissione nel maggior numero possibile di persone e, infine, invertendo la disabilità causata dalla SM.


Sergio Teixeira, CEO di Biogen Spagna

Sérgio Teixeira, Direttore Generale di Biogen in Spagna, riassume le ultime innovazioni introdotte dall’azienda per il trattamento della sclerosi multipla: “Siamo consapevoli dell’importanza di continuare a offrire più opzioni che soddisfino le preferenze individuali e le esigenze dei pazienti, che consentono un approccio flessibile e personalizzato agli specialisti e favorire la sostenibilità del sistema sanitario nazionale. Ne sono un esempio i nostri recenti lanci in Spagna come la nuova somministrazione intramuscolare di Plegridy (peginterferone β-1a) e la prima formulazione sottocutanea di un farmaco per la sclerosi multipla recidivante-remittente altamente attiva: Tysabri (natalizumab) per somministrazione sottocutanea. In una patologia come la SM, è essenziale continuare a innovare per migliorare i risultati e affrontare i vari bisogni che le persone con SM possono avere nel corso della loro vita”.

Profili dei pazienti

L’esperienza personale dei pazienti e le loro esigenze specifiche rendono sempre più necessario identificare i profili attraverso i quali prendere decisioni gestionali, scegliendo il trattamento più appropriato. La valutazione dei risultati in questo senso attraverso la pratica clinica reale e l’applicazione delle nuove tecnologie nella raccolta e nell’analisi di questi dati stanno diventando sempre più rilevanti. “La ricerca di Biogen si concentra sullo sviluppo di trattamenti di nuova generazione; ma il lavoro che stiamo facendo attualmente permette anche all’approccio di essere più ampio e andare oltre il trattamento, promuovendo l’innovazione digitale per migliorare la convivenza con la malattia”, spiega Sérgio Teixeira.

Biogen offre servizi e risorse completi per mantenere gli operatori sanitari e i loro pazienti informati e connessi durante tutto il percorso di cura della SM. In Spagna ci sono vari esempi di queste risorse, come l’applicazione Cleo™, che è già utilizzata da oltre 2.600 pazienti nel nostro paese per gestire la loro vita quotidiana con la malattia. Per i neurologi, Biogen offre ampio accesso al servizio STRATIFY JCV™ per coloro che ricevono o considerano il trattamento con natalizumab, nonché un servizio di screening degli anticorpi anti-natalizumab e una piattaforma di secondo parere MRI in caso di sospetta leucemia promielocitica.

CogEval® e Konectom™ sono strumenti di valutazione digitale che utilizzano dispositivi intelligenti per promuovere un monitoraggio più quantitativo e frequente delle malattie

CogEval® e Konectom™ sono strumenti di valutazione digitale innovativi che utilizzano dispositivi intelligenti per supportare un monitoraggio più quantitativo e frequente della malattia, facendo luce sui sintomi spesso non riconosciuti della SM. L’obiettivo è ottenere un quadro più completo di come la malattia influisca sulla vita quotidiana dei pazienti. Inoltre, Neurodiem™, un portale di informazione e formazione indipendente e imparziale, fornisce agli operatori sanitari contenuti oggettivi e scientificamente convalidati per tenerli informati sugli ultimi progressi nel loro campo.

Sérgio Teixeira afferma: “Il futuro dell’approccio alla SM è un trattamento personalizzato e proattivo della malattia. Riteniamo che un giorno la SM sarà diagnosticata e trattata in modo più oggettivo con misurazioni standardizzate e il piano di trattamento di ciascun paziente sarà adattato alle loro caratteristiche specifiche e ai risultati che contano di più per loro. Vogliamo guidare nella definizione del modo migliore per fornire un trattamento basato sui risultati sintetizzando gli strumenti, le tecnologie e i dati che stiamo generando oggi per sbloccare il potenziale della medicina quantitativa nella cura della SM in futuro”.

nuovi strumenti

Oggi, Biogen sta investendo in molteplici iniziative per generare dati pratici di alta qualità, standardizzati e multidimensionali nel mondo reale che supportano i suoi obiettivi in ​​corso di ricalibrazione delle misurazioni della malattia e ottimizzazione dei risultati per le persone con SM. Insieme ai suoi partner di ricerca, l’azienda biotecnologica sta sviluppando e convalidando nuove tecnologie e strumenti per migliorare il modo in cui gli operatori sanitari monitorano l’evoluzione della SM, sia all’interno che all’esterno dell’ospedale.

MS PATHS (Partner per la sclerosi multipla che avanzano soluzioni tecnologiche e sanitarie)

Attraverso MS PATH, un progetto di collaborazione con 10 centri leader nello studio e nel trattamento della SM negli Stati Uniti e in Europa, i dati quantitativi clinici e di imaging vengono raccolti in modo standardizzato (con la possibilità di contribuire a una biobanca) corrispondenti a ciascun paziente come parte del normale processo di cura. Il risultato è una coorte ampia e diversificata di SM nella pratica clinica reale.3. Più di 17.000 persone con SM hanno condiviso i propri dati nell’ambito del programma.4

MSPT (test delle prestazioni della sclerosi multipla)

Sono disponibili test quantitativi per valutare i pazienti con SM, sebbene in genere vengano utilizzati solo negli studi clinici. L’MSPT è uno strumento convalidato5.6 che consente ai pazienti di autovalutare la loro qualità di vita e le prestazioni neurologiche durante le regolari visite cliniche. Attualmente è utilizzato in MS PATHS e nel MSPT Research Network, che comprende 48 centri partecipanti in otto paesi.4

MSPie (valutazione dell’immagine di MS PATHS)

Le misurazioni quantitative basate sulla risonanza magnetica (MRI) hanno dimostrato di essere essenziali per le valutazioni dei pazienti con SM negli studi di ricerca, ma non sono ampiamente disponibili per i medici nelle cure di routine. Biogen sta collaborando con Siemens Healthineers per sviluppare una soluzione software che renda disponibili in ufficio parametri quantitativi affidabili di RM. MSPie fornirà, per la prima volta, metriche basate sulla risonanza magnetica (MRI) nel punto di cura. I dati generati da questa tecnologia aiuteranno i neurologi a misurare l’attività e la progressione della malattia, consentendo decisioni di trattamento basate sui dati.

Così Sérgio Teixeira riassume lo spirito che guida i passi dell’azienda nell’innovazione nella sclerosi multipla e, più in generale, nel campo delle neuroscienze: “Crediamo di essere sull’orlo di una rivoluzione sanitaria, con progressi decisivi nelle neuroscienze e neurotecnologie che offrono speranza di fronte all’impatto di malattie devastanti come la sclerosi multipla. Soprattutto, Biogen si preoccupa profondamente delle comunità colpite da queste condizioni. Nella sclerosi multipla, rimaniamo impegnati a fornire i migliori trattamenti e a perseguire nuove strategie cliniche e innovazioni che riteniamo porteranno a un trattamento più individualizzato e faranno la differenza nella vita delle persone con SM”.

1. Federazione Internazionale SM. Atlante della sclerosi multipla, 3a edizione. Settembre 2020. Disponibile su: https://www.msif.org/wp-content/uploads/2020/10/Atlas-Epidemiology-report-Sept-2020-Final-ES.pdf [última consulta: marzo 2022]
2. Sclerosi multipla Spagna. Cos’è la sclerosi multipla Disponibile su: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ [última consulta: marzo 2022]
3. Mowry EM, Bermel RA, Williams JR, Benzinger TLS, de Moor C, Fisher E, et al. Sfruttare i dati del mondo reale per informare il processo decisionale: i partner per la sclerosi multipla promuovono soluzioni tecnologiche e sanitarie (MS PATHS). Neurolo anteriore. 7 agosto 2020; 11:632. doi: 10.3389/fneur.2020.00632.
4. Biogen, sui percorsi della SM. Disponibile su: https://www.biogen.com/en_us/stories/mspaths.html [última consulta: marzo 2022]
5. Rao SM, Galioto R, Sokolowski M, McGinley M, Freiburger J, Weber M, et al. Multiple Sclerosis Performance Test: validazione di moduli di neuroperformance autosomministrati. Eur J Neurol. 2020 maggio;27(5):878-886. doi: 10.1111/gennaio 14162. Epub 2020 2 marzo.
6. Rao SM, Losinski G, Mourany L, Schindler D, Mamone B, Reece C, Kemeny D, et al. Test di velocità di elaborazione: convalida di uno strumento autosomministrato basato su iPad® per lo screening delle disfunzioni cognitive in ambito clinico. Mult Scler. 2017Dec;23(14):1929-1937. doi: 10.1177/1352458516688955. Epub 2017 12 gennaio.
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